Respostas
Resposta:
Pessoas com síndrome de Down são mais suscetíveis a certos problemas de saúde, como
malformações cardíacas e do trato gastrointestinal, problemas de visão e audição, além
de chances maiores de desenvolverem diabetes e alterações da tireoide. Porém, isso não
quer dizer que todos os indivíduos com síndrome de Down vão, necessariamente, ter
várias dessas doenças. Além disso, as orientações médicas, que valem para crianças e
adultos em geral, também se aplicam às pessoas com a síndrome.
INTRODUÇÃO
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INTRODUÇÃO
O MOVIMENTO DOWN E AS CARTILHAS DE SAÚDE
O acesso à informação faz toda a diferença na vida
de uma pessoa com síndrome de Down e de sua
família, mesmo antes do nascimento. Por meio de
informações atualizadas e de qualidade, é possível
compreender que, assim como as outras pessoas,
quem nasce com síndrome de Down vem ao
mundo cheio de potencialidades. O Movimento
Down surgiu para reunir conteúdos e iniciativas
que colaborem para o desenvolvimento dessas
potencialidades, e que contribuam para o bem-estar
e a inclusão das pessoas com síndrome de Down,
deficiência intelectual e outros tipos de deficiência em
todos os espaços da sociedade.
Saber exatamente quais são as questões de saúde que podem ocorrer com mais
frequência na síndrome de Down, conseguir diagnosticá-las de forma rápida e eficiente
e buscar os tratamentos adequados é essencial para que indivíduos com a trissomia
possam desfrutar de uma vida plena e saudável. Pensando nisso, o Movimento Down,
em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, elaborou 12 Cartilhas de Saúde, com
a intenção de disponibilizar informações relevantes e atualizadas sobre as principais
questões de saúde relacionadas à síndrome para as pessoas com síndrome de Down,
seus familiares e profissionais de saúde.
A PARCERIA COM O HOSPITAL ISRAELITA ALBERT EINSTEIN
Local de excelência médica no Brasil, o Hospital Israelita Albert Einstein também
se destaca pela atenção dispensada aos pacientes com síndrome de Down. Nele
funciona, desde 2008, o Programa de Síndrome de Down, ligado à Clínica de
Especialidades Pediátricas. Além do acompanhamento pediátrico, as crianças
podem receber o atendimento de cardiologistas, ortopedistas, oftalmologistas,
endocrinologistas e outros especialistas do hospital que possam contribuir para o
diagnóstico e tratamento de doenças associadas à sindrome, sempre que necessário.
Também é oferecida avaliação multiprofissional com equipe específica do Centro de
Reabilitação, composta por fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional,
psicóloga e nutricionista. A responsável pelo ambulatório de síndrome de Down é
a Dra. Ana Claudia Brandão, pediatra que tem um filho com síndrome de Down e
também é colaboradora do Movimento Down. Desta forma, nada mais natural do que
contar com o Hospital Israelita Albert Einstein como parceiro do Movimento Down na
iniciativa de lançar as Cartilhas de Saúde.
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INTRODUÇÃO
A ELABORAÇÃO DAS CARTILHAS DE SAÚDE
Informar pais e profissionais de saúde sobre as
principais questões de saúde associadas à
síndrome de Down foi a motivação inicial do
projeto. A coleção de saúde, publicada em 2013
pela “Down’s Syndrome Association”, do Reino
Unido, serviu de inspiração e guia básico. A
partir daí, foram feitas pesquisas adicionais
sobre os assuntos e também adaptações ao
contexto brasileiro, quando necessário. As
Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome
de Down, publicadas pelo Ministério da Saúde,
também foram importante fonte de informação
para a elaboração das cartilhas. Médicos
especialistas do Hospital Israelita Albert Enstein
foram consultados para oferecer sugestões nas suas
áreas de atuação e assegurar a atualidade e precisão do
conteúdo. Eles também contribuíram com uma entrevista, que aparece no final de
cada publicação na seção “Palavra do Especialista”.
Além disso, depoimentos de familiares de pessoas com síndrome de Down,
previamente solicitados pelo Movimento Down, fazem parte das cartilhas, que conta
com a revisão médica da Dra. Ana Claudia Brandão e revisão editorial de Patrícia
Almeida, cofundadora do Movimento Down.
A SÍNDROME DE DOWN
A síndrome de Down é uma ocorrência genética que se dá no início da gestação
e se caracteriza pela presença de três cromossomos 21, no lugar dos dois usuais,
em todas ou na maioria das células do corpo. Com isso, as pessoas com síndrome
de Down, ou trissomia do cromossomo 21, nascem com 47 cromossomos em suas
células em vez de 46, como a maior parte da população. Um exame clínico feito
após o nascimento pode diagnosticar a síndrome a partir de características físicas
com boa margem de segurança. Mas para confirmar o diagnóstico de síndrome de
Down é necessário realizar o exame genético chamado cariótipo, realizado a partir
de uma amostra de sangue onde os cromossomos são contados e sua distribuição
analisada. Este exame é mais especializado e o resultado leva alguns dias para ser
conhecido.